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科普之窗 --> 红斑狼疮病人也能保住青春美貌

红斑狼疮病人也能保住青春美貌

人们将红斑狼疮称为爱年轻女性的,是因为绝大多数红斑狼疮侵犯年轻女性,十个病人中九女一男。在现代社会中,美容,护肤,留驻青春是女性生活中最主要的内容之一。许多红斑狼疮病人告诉我,她们并不怕死,而是怕吃了激素体形改变,怕二三十岁进入更年期。不时有红斑狼疮病人自杀的案例,导致这些女孩精神崩溃的原因之一,就是害怕失去青春、失去美。

随着在红斑狼疮疗效的明显改善,前几年我们就提出,要让红斑狼疮病人与健康人一样长寿、与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女、与健康人一样享受人生。留驻青春留驻美,是红斑狼疮病人享受人生的重要内容之一。

红斑狼疮病人如何保住青春美貌?可以从三个方面着手。

1.防止卵巢功能衰竭,留驻女性魅力

卵巢功能是女性青春魅力的基本源泉,卵巢功能衰竭意味着提早进入更年期。可是目前用于治疗红斑狼疮的主要药物环磷酰胺,主要的副作用之一就是损害卵巢功能;对红斑狼疮有效的中药雷公藤,也有很强的卵巢毒性。如果使用环磷酰胺治疗红斑狼疮,而没有对卵巢功能进行监控,近半数的病人在达到疾病缓解之前,将已经出现卵巢功能衰竭。雷公藤制剂的卵巢毒性更强,用药半年,大约一半的病人出现卵巢功能衰竭。

由于红斑狼疮与女性激素有关,所以卵巢功能衰竭以后可以使红斑狼疮病情减轻。在红斑狼疮疗效很差的年代,曾经有个治疗观点,就是诱发卵巢功能衰竭,以利于控制病情。以卵巢功能为代价,换取生命的延长。但是,在红斑狼疮预后很好的今天,以卵巢换寿命的代价显得太过沉重。

虽然雷公藤制剂对红斑狼疮有较佳的疗效,但权衡利弊,我们反对用雷公藤治疗生育年龄的红斑狼疮。如果雷公藤与环磷酰胺一起使用,虽然疗效会提高,但卵巢毒性更大;常常见到一些红斑狼疮,由于追求中药无副作用,用雷公藤治疗,部分地损害了卵巢功能。一旦病情加重,给用药决策造成困难:不用环磷酰胺,性命难保;用环磷酰胺,则卵巢难保。真是后悔当初不该用雷公藤。然而,对于更年期以后的老年红斑狼疮,雷公藤倒是一个很好的选择。

用环磷酰胺治疗的病人,需要注意月经情况。如果月经量减少,或过期,需要告诉医生,检查血液中的性激素水平,以判断是否卵巢功能受到损害。如果性激素水平发生异常,及时调整治疗,可以避免卵巢功能衰竭。继续用多几次环磷酰胺,病人将迅速进入更年期。所以如果忽略这一现象,将会造成终身的遗憾。

2.激素影响体形只是暂时现象

  激素可以引起身体发胖,而且是不匀称的肥胖。激素导致脂肪沉积的部位,正是健美身材最忌讳的部位。腹部脂肪沉积导致腰围增大;面部肥胖称为满月脸;肩背部脂肪增多称为水牛背。但是激素又是治疗红斑狼疮的基本药物,几乎所有中~重型的红斑狼疮都需要用激素治疗。因此,红斑狼疮的女性们最无奈的用药就是激素。

   虽然大多数的红斑狼疮需要用激素,而且开始的时候常常多达每日10片强的松。但如果把握得好,多数病人只是在开始用药的36个月出现轻微的肥胖,病人多在6~9个月内可以将激素减至每日2片以下,随着激素的减量,一年内大多数可以恢复原有的体形。

近十年来,由于激素助减剂的应用,以及医学界已逐渐认识到,延长激素疗程和过分依靠激素治疗红斑狼疮弊大于利。现在激素治疗红斑狼疮的疗程已经明显缩短。过去的红斑狼疮需要终身使用激素,而今有八成的病人可以在12年内停用激素。因此,激素影响体形只是暂时现象,红斑狼疮病人只要找到好的风湿免疫科医生,就不需太过担心激素的副作用,不必担心体形改变。

3.阳光是皮肤红斑的主要元凶

   大多数红斑狼疮的皮疹长在暴露阳光的部位。其中以脸上红斑最为常见,称为蝶形红斑。初发病者,脸上突然长出大片大片厚厚的红色皮疹,令人感觉有被毁容的趋势,这对于青春少女来说,是件非常伤心的事情。其实绝大多数红斑狼疮的皮疹在恰当的治疗后,是可以完全消失,不留瘢痕的。

   红斑狼疮的皮疹,不要乱搽外用药膏。激素不是治疗红斑狼疮皮疹的特效药,硫酸羟氯喹和甲氨蝶呤往往更有效。但更重要的是,有皮疹的红斑狼疮,一定要避免日晒。如果能避开阳光和紫外线,经过恰当的治疗后,多数病人在1个月内皮疹开始减轻,36个月,皮疹可以完全消退。

   阳光和紫外线使红斑狼疮的皮疹加重,医学上称之为光敏感。光敏感通常是由日光中的紫外成分(UVAUVBUVC)造成。大气圈中的臭氧可吸收UVC,玻璃可吸收UVB,从而减少它们造成的损害。但是患者仍可隔着玻璃窗被晒伤,因为玻璃窗不能滤过长波紫外线。具有反射性的地面,如沙地、雪地及混凝土地面均可增加紫外线辐射。在雪地和沙滩,可增加大约50%-75%的紫外线辐射,即使在沙滩的遮阳伞下,也难以避免受到大量紫外线的辐射。因此,红斑狼疮病人应避免白天到雪山或海滩上去活动。红斑狼疮患者在阴天的中午外出,也需要用防晒霜,因为对红斑狼疮有影响的紫外线UVA可以穿过云层,云层只能减轻部分紫外线的强度。阴天的雪山或海滩同样对红斑狼疮有害。

   最简单的防护措施减少在10AM-4PM在室外活动,如果需要在这段时间到室外活动,最好穿长衣裤,减少暴露,并对暴露皮肤使用防晒霜。戴帽子、穿长袖上衣、长裤并用防紫外线伞,可提供一定的防护。除日光以外,电焊、复印机、投影灯、电视摄影灯等均可产生紫外线,长时间接触也可能导致狼疮加重。而一般认为,日常生活照明的电灯和白色荧光灯对红斑狼疮没有影响。

   综上所述,只要在治疗和生活中多加注意,红斑狼疮病人完全可以保住青春美貌。

 

来源:好大夫在线

杨岫岩(中山大学附属第一医院内科风湿免疫专科主任)